ZPMP v SR

Podpora reziliencie rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením v rámci včasnej intervencie - Dieťa so zdravotným znevýhodnením

Dieťa so zdravotným znevýhodnením

Pokrok lekárskej vedy umožňuje, že sa stále viac rodí a prežíva detí narodených veľmi nezrelých – nedonosených (ide veľakrát o extrémnu nezrelosť – dieťa narodené pred 27. týždňom tehotenstva). Tieto deti prežívajú, ale často s ťažkými následkami – rôznymi vážnymi zdravotnými obmedzeniami. Pri ťažkých kombinovaných postihnutiach (zrakovom, telesnom, mentálnom a rečovom) nie je „pacientom“ len samotné dieťa, „pacientom“ sa stáva, v širšom zmysle slova, celá rodina.

Stanovením diagnózy a následnej nepriaznivej prognózy dieťaťa sa pre rodinu spúšťa nekonečný kolobeh rôznych zdravotných, sociálnych, ekonomických a výchovných záťaží. Stupeň náročnosti a emočnej záťaže je úmerná druhu a stupňu znevýhodnenia konkrétneho dieťaťa.

V praxi nášho zariadenia v rámci včasnej intervencie pracujeme s  deťmi s tzv. rizikovým vývinom. Ide o deti, u ktorých už prakticky od narodenia identifikujeme či predpokladáme, že vývin bude iný, oneskorený či výrazne obmedzený. Obyčajne sú to deti predčasne narodené, extrémne nezrelé a málokedy mávajú len jedno postihnutie z jednej oblasti. Častou diagnózou nezrelých novorodencov je DMO. Detská mozgová obrna (DMO) je porucha napätia svalov a koordinácie pohybov.

Predčasne narodené deti mávajú napr. vážne zrakové postihnutia súvisiace s nezrelou sietnicou oka. V kombinácií s kyslíkovou terapiou v inkubátoroch mávajú tzv. retinopatiu nedonosených – čiže následné celoživotné zrakové oslabenie rôzneho stupňa. Následkom nezrelých mozgových ciev bývajú prítomné rôzne zakrvácania do mozgových štruktúr a následne neurologické poškodenia rôzneho rozsahu. Prítomné sú častejšie apnoické pauzy, kedy v určitých intervaloch prestane novorodenec na chvíľu dýchať či ochorenie hyalínových membrán kvôli nedostatočne vyvinutému pľúcnemu tkanivu. Celkovo môžeme povedať, že u týchto detí je vyššie riziko vrodených vývinových chýb. Ide o deti, ktorým sa neskôr diagnostikujú motorické, zrakové, mentálne, sluchové a rečové obmedzenia. Jedná sa o deti s tzv. ťažkým kombinovaným zdravotným postihnutím. V našej práci budeme používať pojem – zdravotné znevýhodnenie.

V rámci našej práce je pre nás najprirodzenejšie chápanie identifikovaného znevýhodnenia u dieťaťa, ako procesu – čiže niečoho, čo je v dianí, čo sa stále mení, vyvíja – nie ako niečoho „hotového“, konečného, stigmatizujúceho v podobe určenia konečnej diagnózy. Samotnú liečebno-pedagogickú diagnostiku M. Horňáková (2010) chápe ako interaktívne odkrývanie reality dieťaťa s cieľom pochopiť súvislostí a pozadia jeho problémov. Diagnostické údaje sa zbierajú aj klasickými metódami ako anamnéza, testy, škály, ale na prvom mieste je pozorovanie pri konaní , najlepšie priamo v životnom prostredí.

Každé dieťa sa rodí s vlastným potenciálom a s vybavením pre svoj ďalší vývin. Vývin každého dieťaťa napreduje jednak podľa všeobecných zákonitostí, rovnako však s individuálnym akcentom. Ak dieťa vo vývine brzdia určité obmedzenia, je potrebné ich vnímať, brať do úvahy a pri podpore rešpektovať. Každé obmedzenie spôsobuje vo vývine prekážky. Nerešpektovanie týchto súvislostí má za následok vážne narušenie vzájomnej interakcie dieťaťa so svojim okolím. Ak je takáto nesprávna interakcia včasne neodstránená a nenahradená vhodnejšími výchovnými a komunikačnými stratégiami – môže to mať za následok dlhodobú depriváciu dieťaťa z hľadiska ponúkania neadekvátnych podnetov pre jeho vývin.

Úlohou včasnej intervencie u detí s rizikovým vývinom je objektivizovať aktuálny stav vývinu dieťaťa, rešpektujúc jeho aktuálne možnosti, limity a na základe toho voliť primeraný stimulačný program. Samotný program, alebo jeho parciálne cvičenia sú vždy individuálne „ušité na mieru“ konkrétneho dieťaťa. Samotné dieťa a jeho konkrétna rodina je vždy jedinečným systémom a konkrétna pomoc, ktorú si vyžaduje sa nedá odvodiť len na základe stanovenia „diagnózy“. Je potrebné vnímať širšie súvislosti.

Pri práci s rodinou v rámci včasnej intervencie rešpektujeme Vygotského existenciu zóny aktuálneho a zóny najbližšieho vývinu.  Alebo inak povedané: vychádzame z toho čo už dieťa vie, pozná a čo by už malo vedieť – kam smerujeme. Zóna aktuálneho vývinu zahŕňa už plne rozvinuté funkcie a schopnosti, kým zóna najbližšieho vývinu obsahuje tie schopnosti a funkcie ktoré sa v najbližšom čase rozvinú – za pomoci dospelého (rodiča či terapeuta). Zóna najbližšieho vývinu -  mentálny vývin jednotlivca prebieha v určitých etapách, ktoré nezačínajú náhle a nemenia sa skokom, ale organizmus sa na prechody k vyšším vývinovým etapám dopredu pripravuje. Obdobie, ktoré tesne predchádza novej vývinovej etape, býva vnímavejšie, pohotovejšie zareagovať na vnútorné podnety, takže sa v ňom dá nástup zmien urýchliť. Podľa L. S. Vygotského  (1976, s.223) „môže byť zóna najbližšieho vývinu chápaná ako obdobie, keď sa dieťa blíži k novej vývinovej etape, ale ešte ju nedosiahlo, ale za určitých podmienok – za pomoci dospelého- ju môže dosiahnuť rýchlejšie, než by tomu bolo pri spontánnom vývine.“ V tomto zmysle má vhodne zvolený individuálny program rešpektujúci vývinové zákonitosti dieťaťa nesmierny stimulačný význam. Jednotlivé cvičenia programu sa zameriavajú preto hlavne na posilňovanie vnímania – sprístupňovania vnemov. Stimulačný program má byť motivačný, počítajúc s vývinom ako s procesom, s reálnymi očakávaniami. Dobrou spätnou väzbou je spokojnosť a radosť dieťaťa, jeho celkové prospievanie a tiež spokojnosť rodičov z dosahovania pozitívnych zmien a čiastkových úspechov.